Informationen über HyNe
Füreinander da sein. Zusammen etwas bewegen.
Wenn bei einem selbst oder einem nahen Angehörigen eine schwere Erkrankung diagnostiziert wird, ist man zunächst hilflos und verunsichert. Ärzte können zwar in medizinischen Fragen helfen, aber was das Leben mit der Erkrankung angeht, ist man auf sich gestellt. Umso mehr, wenn es sich um eine eher seltene und unbekannte Krankheit handelt. Genauso erging es uns, die wir im Jahr 1999 die Selbsthilfegruppe HyNe ins Leben gerufen haben. Mittlerweile sind wir ein eingetragener Verein, in dem sich ca. 50 Patienten und Angehörige aus dem Raum Südbaden engagieren.
Aufgaben & Ziele unserer Selbsthilfegruppe
Wir von HyNe möchten vor allem die interne und externe Kommunikation fördern. Das heißt wir bringen einerseits die Betroffenen und deren Angehörige zusammen und schaffen andererseits in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit für Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren.
Nach innen: Bei unseren Treffen möchten wir Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit geben, persönliche Erfahrungen und Tipps zum Umgang mit der Krankheit auszutauschen. Gemeinsam lernen wir, uns gegenseitig zu helfen, Trost zu spenden und in schwierigen Situationen beizustehen. Hierbei hilft uns das gegenseitige Verständnis für unsere Erkrankungen.
Wichtig ist uns, dass die Patienten aus ihrer Isolation herauskommen, wieder Kontakte knüpfen und somit neuen Lebensmut schöpfen. Wir organisieren zudem medizinische Fachvorträge, bei denen Sie sich umfassend informieren und gezielt nachfragen können.
Nach außen: HyNe möchte durch Öffentlichkeitsarbeit gesellschaftspolitisch Einfluss nehmen, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Damit schaffen wir auch die Voraussetzungen für die Verbesserung der medizinischen Versorgung. Ebenso sehen wir es als unsere Aufgabe, in Diskussionen und Gedankenaustausch mit unseren medizinischen Referenten, unsere persönlichen Wünsche und Ziele weiter voranzubringen.
Die Termine für die nächsten Treffen und weitere Aktionen finden Sie unter Terminkalender.